"Drilling sucht Zwilling" - Wettlauf mit der Zeit für vierjährige Milea

Medizin Von Peter Fehlhaber | am So., 24.10.2021 - 20:09

NIENHAGEN. Die vierjährige Milea hofft weiterhin auf ihren genetischen Zwilling, und das schon seit zwei Jahren. Ihr kleiner Bruder kann ihr Retter sein, aber er ist noch zu jung für eine Transplantation. Darum soll die Typisierungsaktion "Drilling sucht Zwilling" am Samstag, 6. November dabei helfen. CELLEHEUTE berichtete.

Der vergangene Sommerurlaub prägte das junge Mädchen aus Nienhagen. Einen Tag nach der Rückreise musste sie ins Krankenhaus, eigentlich zu einer Routine-Untersuchung, aber dieser Aufenthalt hatte es in sich. Sechs Wochen mit Komplikationen, zwischenzeitlich in der Intensivstation. Das habe alles verändert. "Sie hat nun panische Angst vorm Krankenhaus und vor Ärzten, schläft schlecht aufgrund von Verlustängsten. Ich musste als Mutter immer raus, wenn die Besuchszeit vorbei war", erzählt ihre Mutter Deborah Kreimer.

Dabei ist Milea sehr lebhaft, hat das Ponyreiten für sich entdeckt und einen starken Willen. Doch das Drillingskind Milea leidet an einem sehr seltenen Gendefekt. Sie benötigt dringend eine Stammzellenspende. Daher wird jetzt ein genetischer Zwilling gesucht, also ein Mensch, der in den entscheidenden Gewebemerkmalen mit ihr übereinstimmt und daher als Stammzellspender infrage kommt.

Im Sommer habe eine Stammzelltransplantation noch nicht zur Debatte gestanden. "Wir kämpften seit zweieinhalb Jahren mit einigen Baustellen des Gendefekts, aber das Knochenmark, das alle drei Monate unter Vollnarkose kontrolliert wird, war unverändert schlecht. Bei einer Routinekontrolle sprach man plötzlich von der Transplantation", erinnert sich die 32-Jährige.

Sie und ihre Familie fühlten sich lange nicht ausreichend aufgeklärt. "Ich habe ewig recherchiert und nach zweieinhalb Jahren endlich Menschen gefunden, die auch unter der Mutation leiden. Ein Amerikaner mit demselben Gendefekt hat die Transplantation hinter sich und eine Facebook Gruppe gegründet. Sein dreijähriger Sohn hat diesen Defekt auch, aber noch keine Anzeichen", weiß Vater Tim Kreimer.

Eine spezialisierte Ärztin aus Freiburg habe sie schließlich aufgeklärt, warum die Stammzelltransplantation so überraschend indiziert worden sei. Aus ihrer Sicht hätten die Ärzte an der MHH auf eine Selbstheilung gehofft.

Mittlerweile wisse man aber, dass es bei dieser Art weder Selbstheilung noch Heilung an sich geben werde. Alle Arten dieser Mutation (SAMD9L) könnten nur mit einer Transplantation behandelt und das Immunsystem gestärkt werden. Deshalb sei es auch unwichtig, ob eine Leukämie entstehe oder nicht, denn es sei bereits jetzt lebensbedrohlich. Der Gendefekt äußert sich bei ihr auch durch eine Wachstumsstörung. Sie ist 98,5 cm groß und wiegt 11,2 Kilo.

Auch die beiden Drillingsbrüder Oskar und Emil wurden getestet, ohne Erfolg. Doch im vergangenen Jahr kam Bruder Moritz zur Welt - und der ist ihr tatsächlicher genetischer Zwilling. "Er war damals nicht geplant, aber er hat uns bereichert. Und nun wissen wir, er wurde vom Universum geschickt. Geschickt, um Milea zu retten", hofft die Mutter.

Aber: Moritz darf noch nicht spenden, er wiegt zu wenig. Frühstens in einem halben bis dreiviertel Jahr könnte er Mileas Lebensretter sein. Doch die Ärzte befürchten, dass Milease Zeit davonläuft und suchen darum intensiv nach einem Fremdspender.

"Wir versuchen, das Leben jeden Tag zu genießen und versuchen, Gedanken der Angst nicht zuzulassen, doch es wird zunehmend schwerer", weiß die Familie. Milea plant dennoch bereits für die Zukunft. "Ihr größter Wunsch ist es, nochmal in den Urlaub zu fliegen, wieder mit der ganzen Familie und Oma und Opa. Ihr neues Hobby ist das Reiten. Auch die Brüder würden es gerne, stehen auf der Warteliste. Sie geht in den Kindergarten und eifert den Jungs in allem nach", bleibt auch Deborah Kreimer erwartungsvoll.

"Drilling sucht Zwilling" - Gemeinsam mit der Familie hat das Norddeutsche Knochenmark- und Stammzellspender-Register (NKR) daher nun die bereits erwähnte Aktion gestartet. Am Samstag, 6. November, 10 bis 16 Uhr, findet diese unter der Schirmherrschaft von Celles Oberbürgermeister Jörg Nigge in der Alten Exerzierhalle am Neuen Rathaus statt - mit einem großen Rahmenprogramm inklusive Tombola mit z.B. signiertem Eintracht Braunschweig Trikot von Felix Burmeister, der seine Karriere im SV Hambühren begann, 50-Euro-Gutscheine, u.a. von Ricetime und anderen - dazu ein Glücksrad, Angebote für Kinder und verschiedene Essensstände.

Typisieren kann sich, wer zwischen 17 und 55 Jahren alt und gesund ist sowie noch nicht beim NKR oder bei einer anderen Spenderdatei registriert ist. Ein Typisierungsset kann auch bei NKR unter www.nkr.life bestellt werden. Die Kosten von 35 Euro werden durch Spenden getragen.

*Aktualisiert* Geburtstagshelden gesucht: Wer wird Mileas Stammzellspender/in?

Heute feiert Milea K. aus dem Celler Land ihren vierten Geburtstag, gemeinsam mit ihren beiden Brüdern. Das fröhliche Drillingsmädchen kam mit einem sehr seltenen Gendefekt auf die Welt. Ihre beiden Brüder sind gesund. Mileas einzige Chance auf ein ebenso gesundes Leben ist die Stammzellspende eines „genetischen Zwillings“.