WINSEN/ALLER. „Ich bin groß geworden als die ‚kleine Dicke’“, erinnert sich Katja Wagner an ihre Kindheit. Ursache ihrer Fettpolster ist eine Stoffwechselstörung. Das hat sie allerdings erst 28 Jahre nach Ausbruch ihrer Krankheit – eher zufällig – erfahren. „Dass Sie ein Lipödem haben, wissen Sie?!“, habe ihr eine Ärztin nebenbei eröffnet, als Sie wegen des Verdachts auf eine Thrombose in die Praxis kam.

Seit diesem Tag beschäftigt sich Katja Wagner mit dem Krankheitsbild Lip-/Lymphödem, medizinisch wegen der auffälligen Fett- oder Flüssigkeitsansammlungen an Beinen und Armen auch als „Elephantiasis“ bezeichnet. „Diese Bezeichnung möchten wir im Sprachgebrauch nicht mehr finden“, betont die 49-jährige Winserin und spricht damit allen Betroffenen aus der Seele. Denn es ist nicht nur die in manchen Fällen schmerzhafte Krankheit selbst, die den Patientinnen und Patienten zu schaffen macht, sondern vor allem die Reaktion der Umgebung. „Der Leidensdruck ist sehr hoch“, weiß Wagner, die mittlerweile in regem Austausch mit anderen Betroffenen steht.

Vor vier Jahren hat sie die Selbsthilfegruppe „Lily Turtles“ (Kleine Schildkröten) gegründet, die sich am jeweils ersten Mittwoch des Monats um 18.30 Uhr in der Kita „Kleines Neues Land“ in der Mühlenchaussee in Winsen Aller trifft. (nächster Termin am 5. September). Die Resonanz ist groß. Bis zu 25 Frauen, nicht nur aus dem Landkreis Celle, sondern auch aus Hannover, Wedemark oder Uelzen kommen zu den Treffen und Veranstaltungen, um sich auszutauschen und sich gegenseitig Tipps zu geben. Wer kennt einen Arzt, der über die Krankheit gut Bescheid weiß, wer kennt ein Sanitätshaus, wo Kompressionsstrümpfe optimal angepasst werden, wer hat Erfahrungen mit einer Reha gemacht? „Jeder hat ein Bröckchen an Wissen und in der Gruppe kann man das Puzzle an Informationen viel schneller zusammen setzten“, verdeutlicht Katja Wagner den Sinn der Treffen.

Beim Reden belassen es die Teilnehmerinnen (zum weit überwiegenden Teil sind Frauen von der Krankheit betroffen) im Alter zwischen 21 und 84 Jahren aber nicht. Sie wollen Aufklärungsarbeit auch für die Öffentlichkeit und nicht zuletzt für diejenigen Mediziner leisten, die noch keine Experten rund um Lip- oder Lymphödeme sind. So wird auf Anregung der „Lily Turtles“, ausgehend vom Allgemeinen Krankenhaus Celle, derzeit ein „Lymphnetzwerk“ gebildet, in dem Betroffene, Ärzte, Physiotherapeuten, Sanitätshäuser und weitere, mit der Krankheit befasste Berufsgruppen und Einrichtungen, sich austauschen und gegenseitig informieren.

Ein bis fünf Mal wöchentlich gehen Lip- oder Lymphödempatientinnen zur Lymphdrainage, die von Physiotherapeuten durchgeführt wird. Um Ärzte darüber aufzuklären, inwieweit diese Behandlungen von den Kassen übernommen werden und damit nicht zulasten des verordnenden Mediziners gehen, haben die „Lily Turtles“ extra einen Flyer entworfen und gedruckt.

Wichtig für die Patientinnen sind auch Kompressionsstrümpfe. Um sich hier aus erster Hand zu informieren, besuchen Katja Wagner und ihre Mitstreiterinnen die Hersteller vor Ort und das auch, wenn die Unternehmen in Bayreuth oder Augsburg ansässig sind.

Seit drei Jahren veranstalten die Lily Turtles im Celler Kreistagssaal einen Lip- / Lymphtag. Schirmherrin ist die Bundestagsabgeordnete Kirsten Lühmann, in diesem Jahr war zudem die Niedersächsische Sozialministerin als Gastrednerin in Celle. Darüber hinaus ist die Veranstaltung eine Art Messe und Informationsbörse, die durchaus auch unterhaltsame Elemente beinhaltet. So zeigten die „Lily Turtles“ eine Modenschau mit großen Größen und werden dies beim nächsten bundesweiten „Lymphtag“ ebenfalls tun. „Da modeln wir dann vor 500 Frauen“, freut sich Katja Wagner bereits auf den Termin. Sie wollen sich nicht verstecken, das haben die Frauen rund um die unternehmungslustige Verwaltungsfachangestellte aus Winsen auch mit einer anderen Aktion deutlich gemacht: Vor drei Jahren inszenierten sie – leicht bekleidet – ein Foto-Shooting. „Viele von uns haben eine ganz flotte, schicke Figur“, sagt Katja Wagner. Aber sie trügen ihre Kompressionsstrümpfe, weil sie das Fortschreiten der Krankheit möglichst lange hinauszögern wollen.

Krankheitsschübe gehen oft auch mit hormonellen Umstellungen einher. So kommt es häufig vor, dass während der Pubertät, Schwangerschaft oder Menopause ein fortgeschritteneres Stadium eintritt. Bei sehr schwerer Erkrankung ist es den Betroffenen teilweise nicht mehr möglich, sich ohne Hilfe eines Rollators oder Rollstuhls fortzubewegen. Da rechtzeitiges Wissen über die Krankheit die physischen und psychischen Probleme mindern kann, würden sich die „Lily Turtles“ auch über neue Teilnehmerinnen und Teilnehmer an ihren Treffen und Veranstaltungen freuen. Wer interessiert ist, kann Kontakt zu Katja Wagner aufnehmen über Tel. 01522/9526880 oder per Mail: katja.wagner68@gmx.de

Sie müssen sich registrieren oder anmelden, um diesen Beitrag zu kommentieren.