CELLE. Als ich mich mit Bennet und seiner Familie treffe, sitze ich einem fröhlichen und ein wenig aufgeregten Jungen gegenüber – schließlich ist ja die Zeitung zu Besuch. Bennet geht in die erste Klasse der Grundschule Klein Hehlen, spielt beim VfL Westercelle Handball und trifft sich oft mit seinen Freunden, um draußen zu spielen. Gelegentlich wird auch gerne mal der größere Bruder Lennard geärgert. Auf den ersten Blick ist dem Sechsjährigen nicht anzumerken, dass er schwer krank ist.

„Bei einem siebentägigen Aufenthalt im Krankenhaus aufgrund einer Blutvergiftung ist aufgefallen, dass irgendwas mit Bennets Stoffwechsel nicht stimmt“, erzählt Mutter Yvonne. Nach näherer Untersuchung wurde der Verdacht im vergangenen Sommer bestätigt: Adrenoleukodsystrophie, kurz ALD.

ALD ist eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit, die meist im Kindesalter auftritt und oft zu einem schnellen neurologischen Verfall innerhalb weniger Wochen und Monate führt. Je älter das Kind, desto schneller ist der Verfall, wenn die Krankheit ausbricht. „Da Bennet schon recht alt für die Krankheit ist, muss es sehr schnell gehen“, weiß Vater Mario. Die einzige Chance auf Heilung sei die Stammzellspende eines „genetischen Zwillings“, den es nun zu finden gilt. „Über die beste Freundin der Mutter, die beim DRK arbeitet, wurde der Kontakt hergestellt. In einer Sitzung wurde ohne lange Diskussion beschlossen, dass wir der Familie helfen“, sagt Björn Mendella, Leiter des Hauses des Ehrenamts / DRK-Bildungszentrums. Zusammen mit dem NKR (Norddeutsches Knochenmark- und Stammzellspender-Register) und dem DRK sucht die Familie nun nach diesem Zwilling.

Natürlich bleiben dabei Besuche im Krankenhaus nicht aus, was vor allem den vier Jahre älteren Bruder bedrückt: „Es ist sehr enttäuschend, dass mein Bruder so oft weg ist und ich solange auf ihn warten muss“. Bennet muss oft mehrere Wochen im Krankenhaus verbringen – der „Rekord“ liegt bei sechs Wochen. Auch die Aufmunterungsversuche der Eltern helfen da wenig. „Wir versuchen für die Jungs, den normalen Alltag so gut wie möglich aufrechtzuerhalten“, sagt die Mutter. „Ohne die Nervensäge ist hier ja auch nichts los“, zwinkert Lennard.

Jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren, der noch nicht als Spender angemeldet ist (z.B. bei den Typisierungsaktionen für Luigi aus Eicklingen teilgenommen hat), kann sich beim NKR registrieren lassen und nicht nur Bennet, sondern möglicherweise viele andere Menschen in Not retten. Die Typisierung erfolge völlig schmerzfrei mit zwei Wattestäbchen. Weitere Infos sind online auf der Website des NKR zu finden.

Für Bennet startet die Aktion am Sonntag, 11.11.2018 von 10 bis 17 Uhr im Haus des Ehrenamtes des Deutschen Roten Kreuz, Kreisverband Celle Bildungszentrum, in der Fundumstraße 1, Celle. Neben dem DRK werden rund 30 Verwandte und Bekannte der Familie unter die Arme greifen. Für alle Lebensretter gibt es ein Buffet und Kinderschminken. Es wird gebeten, erst nach der Typisierung zu trinken, essen und zu rauchen, um die Werte nicht zu verfälschen. Aufgrund der begrenzten Parkmöglichkeiten in der engen Fundumstraße stellt die BBS III (Bahnhofstraße) ihre Parkfläche zur Verfügung. Diese ist über die Zugangsstraße des Hauses des Ehrenamts in der Fundumstraße zu erreichen.

Als mögliche Spender können sich alle gesunden Menschen im Alter zwischen 17 und 55 Jahren registrieren lassen. Eine Übersicht der Kriterien, die eine Aufnahme als Stammzellspender ausschließen, steht hier: www.nkr-hannover.de/stammzellspende/ausschlusskriterien.

Sollten Sie bereits beim NKR oder bei einer anderen Spenderdatei (siehe Übersicht unter www.zkrd.de/de/adressen) registriert sein, ist eine nochmalige Registrierung weder nötig noch sinnvoll. Die Daten sind dann bereits in anonymisierter Form beim Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland ZKRD für die weltweite Suche gespeichert. Mehrfache Registrierungen würden nur zu unnötigen Kosten und Problemen bei der Spendersuche führen.

Für die Typisierung genügt ein Abstrich der Wangenschleimhaut mit zwei Wattestäbchen. Das gehe ganz einfach und tue nicht weh. Wer am Sonntag keine Zeit hat, kann jederzeit ein Typisierungsset unter www.rette-wen-wer-kann.de anfordern.

 

Wer ist der genetische Zwilling von Bennet? Typisierungsaktion am 11.11.



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